Cephalea stänger

Tråkiga nyheter för alla som behöver specialisthjälp:

"Med anledning av att dr Mattias Linde fått en överläkartjänst med forskningsinriktning på ett huvudvärkscentrum utomlands stänger Cephalea Huvudvärkscentrum 091231."

Vad hade jag tagit mig till om jag inte fått träffa Mattias Linde i februari 2009? Hur lång tid hade det tagit för mig att få rätt diagnos då? Vad ska alla migräniker och Hortonpatienter göra nu?

Det är ett skämt att den ordinarie vården ska ta hand om människor med komplicerad huvudvärksproblematik.

Bild från www.migransallskapet.se

Kul på jobbet

Idag var det riktigt kul att jobba! Hörde ni? KUL! Jag blev så upplivad av ett möte att jag fullkomligt studsade fram i korridorerna.

Det fick jag såklart sota för - pang! så slog värken till. Arrghh vad tröttsamt! Fast i ärlighetens namn så gjorde det inte så mycket, jag hade haft en kanondag fram tills dess och det gick dessutom över relativt snabbt så det är inte ens värt att skriva om.

Att det däremot var riktigt kul på jobbet i dag, det är värt att lägga på minnet.

Låter kropp och själ vila

Nu får jag sota för att jag bitit ihop i veckan. Natten till fredag hade jag svårt att sova pga värk och jag fick gå upp och ta en värktablett (det var länge sedan jag sprang och nallade i medicinskåpet mitt i natten).

Natten till idag blev inte ett dugg bättre utan skallen drog igång som bara den efter att jag gått och lagt mig. Trots både insomningstabletter, värktabletter och lite annat smått och gott (Tryptizol, Imovane, Magnecyl, Burana, Nezeril och till sist Almogran) så höll migränen mig uppe i flera timmar innan jag kunde somna.

Så idag tar jag till mig budskapet och låter kropp och själ vila. Alla eventuella projekt har strukits från listan, M ägnar sig åt barnen och jag alternerar mellan att ligga i soffan och lyssna på regnet, sitta och sticka framför brasan och lösa korsord vid köksbordet.

Finfin brasa

På andras bekostnad

När jag träffade Rehab-Bengt förra veckan så var det en sak han sa som etsade sig fast och som jag inte kunnat sluta tänka på. Han sa:
- Jag förstår inte att du ens kan riskera att bli så dålig som du var i vintras! Bara tanken på det borde få dig att prioritera annorlunda.
- Ja men, protesterade jag, jag gör ju nästan ingenting men jag får huvudvärk ändå!
När han sedan hotade med att jag skulle få gå ner i tid (istället för upp) så blev jag riktigt orolig och kände att det absolut inte fick bli så. Det kändes oerhört viktigt för mig att klara av att jobba mina 75%.

Efter den här helgen blev det skrämmande tydligt att jag faktiskt kan må bra. Jag kan till och med må jättebra under vissa förutsättningar. Hur kommer det sig då att jag inte gör det? Jo, det är helt enkelt så att jag inte prioriterar mitt mående allra högst. Jag trodde att jag gjorde det men det är inte riktigt sant.

Igår kväll till exempel sa min man att han hade fått en möjlighet att spela golf nästa onsdag.
- Vad kul, det får vi såklart lösa, svarade jag reflexmässigt.
När jag sedan började fundera över vad det egentligen skulle innebära i form av värk och sjukfrånvaro för min del så kanske det inte var så självklart. Men hur skulle jag kunna säga nej till M som har slitit som ett djur för att ta hand om mig och barnen det senaste året? Hur kan jag neka honom att gå en golfrunda bara för att jag inte ska få huvudvärk? Hur sjutton ska jag kunna sätta mitt mående i första hand när det blir på andras bekostnad?

För exakt ett år sedan

För exakt ett år sedan gick jag, efter många påtryckningar från min man, till vårdcentralen för att få hjälp med min huvudvärk. Jag hade trott att några semesterveckor skulle göra susen men när huvudvärken gav inte med sig det minsta under ledigheten så var det dags att ta tjuren vid hornen och söka hjälp.

Jag kände mig fånig när jag gick till vårdcentralen och jag trodde nog att läkaren skulle skicka hem mig med ett fnys och säga åt mig att stressa mindre. Till min stora förvåning så sade han (lägligt nog en neurolog) efter några minuters undersökning att jag hade Hortons huvudvärk, en sjukdom som kan dyka upp i 30-årsålder och som karakteriseras av stark smärta kring ögat. Han skrev ut ett recept på nässpray som jag skulle ta vid svåra attacker.
- Men går det inte att göra något åt det? frågade jag lite försiktigt.
- Nej, det försvinner vid 65 års ålder och det finns inget man kan göra förutom att mildra smärtan med nässpray.

Jaha, tänkte jag, då var jag inte i så dåligt skick som jag trodde. Jag stressar visst inte alls för mycket utan det här är ju något som bara dyker upp och som man inte kan göra något åt. Vad bra, då kan jag ju köra på som vanligt och bara ta nässpray när det behövs!

Jag önskar verkligen att jag hade lyssnat på min inre röst och tagit varningssignalerna på allvar men jag ville inte det. Jag hade inte tid med det. Dessutom hade ju en neurolog sagt att det inte gick att göra någonting åt. Och det höll ju faktiskt i nästan tre månader till innan jag fullständigt klappade ihop...

Man kan ju fråga sig vem som har tid med ett års sjukskrivning? Inte jag i alla fall.

Dags att börja må bra

Semestern börjar lida mot sitt slut och på måndag är det dags att börja jobba igen efter sköna veckor både här hemma och hos släkten. Huvudvärken har mestadels hållt sig i schack så jag kan konstatera att med värktabletter i princip dagligen och sömntabletter då och då, så fixar jag att ha semester med mina killar. Det får väl räknas som godkänt?

Inför hösten så hoppas jag att jag ska må allt bättre och bättre och kunna trappa ner på den förebyggande medicineringen (Tryptizol) och även kunna dra ner på värktabletterna (Burana). Man ska inte äta värkmedicin mer än 9 dagar/månad enligt Mattias Linde på Cephalea Huvudvärkscentrum och för att klara det så behöver jag må avsevärt bättre än idag.

Jag funderar mycket över hur jag ska göra för att slippa värk och få en bättre hälsa på det stora hela och då tänker jag på sömn, mat, träning och stress. Sömnen är A och O, funkar inte den så funkar inte jag. En sömnlös natt innebär alltid värk dagen därpå. Att äta mer näringsriktig mat och komma igång med träningen hoppas jag ska leda till att jag blir piggare, lättare, gladare och att jag kommer att slippa spänningshuvudvärk. Jag har faktiskt skrivit in mig hos Viktväktarna och noterade (till min stora förskräckelse) att jag gått upp cirka 20 kilo sedan jag började få ont i huvudet för snart två år sedan. Lägg sedan till fem kilo som jag hade lagt på mig efter graviditeterna så har vi 25 kilo som ska bort!

Jag har hela tiden varit medveten om att det dragit iväg med vikten men har inte orkat tänka på det och när jag blev ordentligt sjuk så bestämde jag mig dessutom för att helt strunta i min vikt då det var fullt tillräckligt att försöka tackla värken. Så på sätt och vis ska man nog se min önskan att gå ner i vikt som ett friskhetstecken, att jag helt enkelt har energi att bry mig om min vikt, mitt välmående och inte minst mitt utseende. Det är helt enkelt dags att börja må bra. Jag vill få tillbaka den gamla Fia, mig själv.

Svårigheten med att sätta upp mål på det här sättet är ju att all stress triggar huvudvärk. Jag kan inte pressa mig genom att banta och börja träna som en besatt, det klarar jag helt enkelt inte, så det blir en utmaning att på ett lugnt och sansat sätt börja vända trenden. Men har jag klarat mig igenom den här fruktansvärda vintern så klarar jag väl lite till, så se upp där ute, nu är jag på gång!

Bråviken en härlig sommardag

Japp, det blev en lugn onsdag och framåt eftermiddagen släppte huvudvärken (som jag haft konstant i flera dagar) och jag kunde sätta igång med min deckare Sjöjungfrun av Camilla Läckberg. Det hör ju svensk sommar till att plöja en av hennes böcker. Det är för övrigt ett gott tecken att jag läser för det betyder att jag inte är stressad utan har ro att sätta mig ner och läsa en stund.

Den lugna onsdagen gav resultat och i morse vaknade jag utan huvudvärk och har haft en toppendag på jobbet. Jag jobbade till och med över en timme (jag veeeet att det är förbjudet men jag hade verkligen kommit igång). Allting var på topp tills barnen skulle gå och lägga sig och en övertrött Frans satte igång att skrika. Jag klarar inte skrik, det bara smäller till i skallen och så får jag gå och lägga mig med en kudde för ögonen. Tur att M var hemma och kunde ta hand om Frallan.

Snacka om lättlurad

Jag mår bra, mycket bättre än för några månader sedan och till och med jämfört med ett par veckor tillbaka. Jag är förstås väldigt stolt och glad över min utveckling, som jag vet beror på att jag dagligen fattar kloka beslut där jag prioriterar mig själv och min skalle framför måsten och borden.

Ibland är det nästan skrattretande hur lättlurad jag är. I söndags till exempel, då frågade en granne om jag skulle med på promenad lite senare under kvällen. -Visst, det är klart! svarade jag utan att blinka. Sedan smög sig olusten på och jag kände pressen att jag var tvungen att promenera vilket i sin tur triggade den gamla vanliga huvudvärken. Jag velade lite fram och tillbaka och sedan bestämde jag mig för att inte följa med på promenad utan istället parkera mig i TV-soffan. Det var en sån lättnad när jag hade bestämt mig för att inte följa med att värken genast lättade något.

Någon halvtimme senare så kom sms:et: Vi går om 5 min om du vill med -Äh, vad sjutton, det är klart jag ska med! tänkte jag, tog på mig skorna och gick ut. Det blev en härlig runda i rask takt och det kändes förstås jätteskönt. Snacka om lättlurad.

Bara det kan väl vara värt lite huvudvärk?

Jag är så trött att jag nästan somnar stående. Jag skulle utan problem kunna gå och lägga mig samtidigt som barnen ikväll. Trots att jag fick sova ända tills jag vaknade i morse så är jag klippt slut och har gått med huvudvärk i princip hela dagen. Det har nog varit för mycket kalasande på sistone.

Idag var det dessutom barnkalas här hemma och jag var lite tveksam till om jag skulle klara mig hela vägen men det gick över förväntan och värken släppte när vi var halvvägs igenom kalaset. Det vimlade av pirater, prinsessor (med och utan lasersvärd), självaste Tingeling, en grön Turtle samt en och annan unge. Herman var supernöjd med alltihop och bara det kan väl vara värt lite huvudvärk?

Om jag orkar ska jag ta mig ut på en promenad lite senare i kväll men annars blir det att ladda inför arbetsveckan. Det är lite nervöst men jag hoppas att det går bra. Jag har börjat fundera över om det kan vara dags att gå upp till 50% och ska diskutera det med företagsläkaren nu på onsdag. Nu återstår bara att hålla tummarna för en bra vecka.

Lägga ner bloggen

Jag funderar på om jag ska lägga ner bloggen. Den enda gången jag har behov av att skriva är när jag mår dåligt och måste få ur mig allting. Nu känner jag mig tvärt om riktigt glad och full av tillförsikt. Jag är säker på att jag kommer att må allt bättre och bättre och att jag kommer att känna tacksamhet för den här perioden eftersom den har hjälpt mig att få upp ögonen för vad som är viktigt och vad som inte är det. OK, jag har en bit kvar men bara känslan av att det kommer att ordna sig räcker för att jag ska tappa lusten att skriva. Jag är inte arg, förtvivlad eller panikslagen, bara glad. Och det är ju fruktansvärt tråkigt att skriva om och dessutom passar inte den här bloggen för det ändamålet.

En liten sammanfattning:
Jag började få ont i huvudet för drygt ett år sedan.
Jag sökte hjälp på vårdcentralen och fick diagnosen Hortons huvudvärk för nio månader sedan.
Jag blev sjukskriven på heltid för sex månader sedan.
Jag startade bloggen för exakt fem månader sedan.
Jag fick diagnosen migrän för fyra månader sedan (och det var ungefär vid den tiden som det vände uppåt).
Jag fick diagnosen utmattningssyndrom för tre månader sedan.
Jag började jobba 25% för snart två månader sedan.

Nu är målet att må så pass bra att jag kan trappa ner på medicineringen och bli helt fri från tabletter och annat som jag proppar i mig. Jag vill inte vara sjukskriven utan tillräckligt frisk för att kunna sköta mitt jobb. Jag vill att min man ska slippa ta hela ansvaret för barnen och huset och att vi kan få lite balans i familjen. Framförallt vill jag vara fri från smärta så att jag har kraft att leva livet!

Maj är maj

Jag har kommit ner från de rosa molnen och känner mig väldigt trött. Huvudvärken har gjort sig påmind men det är ingenting jämfört med hur det kan vara så det är helt OK, även om jag saknar mina fem helt värkfria dagar! Jag har pressat mig lite de senaste dagarna så det är väl i sin ordning att jag får känna av att jag lever.

Igår lyckades jag åka till jobbet framåt eftermiddagen (efter att ha sovit till klockan ett) och på kvällen var det dags för tjejmiddag. Jag har verkligen proppat mig full av "girl power" de här dagarna så även om jag är trött och sliten idag kan jag inte ångra att jag var med på middagen igår kväll. Jag är ofantligt glad att jag har så fina vänner som får mig att känna mig bra mitt i allt elände. Tack snälla ni!

Nu är det bara att ladda om inför kvällens sommarfest på dagis, i morgon fyller min kära make år och på lördag ska det firas ordentligt (det är han värd efter hans heroiska insats det senaste halvåret). På söndag åker vi till Göteborg så att H får träffa sin bästis som precis flyttat härifrån och på måndag fyller H fem år och det ska förstås firas med buller och bång.

Vem som helst förstår nog att den här planeringen inte kommer att hålla men samtidigt vet jag inte vad jag ska prioritera bort, allting känns så väldigt viktigt och roligt. Istället sänker jag ambitionsnivån, andas lugnt och hoppas att det går vägen, att jag klarar mig ända till tisdag - då kan jag krascha...

Rehab-Bengt skulle inte vara glad om han visste hur min planering såg ut, han skulle skälla ut mig efter noter men det struntar jag i. Maj är maj och jag ska nog klara det.

Eller?...

Grönt mästerverk

En solig vinterdag

Vilken bra dag jag har haft. Förutom någon timmes värk vid tre-tiden så har jag i princip varit fri från huvudvärk idag. Jag kan inte minnas när det hände senast. Dessutom så har solen tittat fram och vi passade på att bära lite brädor och slänga upp isolering under taket på garaget. Barnen har varit friska och kunnat leka hela dagen. Vilken lättnad, så otroligt skönt att vi fick en sån här dag. Nu är det bara att hålla tummarna inför natten och morgondagen. Fast jag ska inte börja tänka på det ännu, först ska jag slänga mig i TV-soffan och kolla på Weeds med Martin.

Nattligt besök av herr H

Jag vaknade med ett ryck klockan 23.17. Shit vilken huvudvärk! Jag for upp ur sängen och tog en dos nässpray (Zomig Nasal) och så började kampen. Jag vet inte hur jag ska beskriva värken, det är en intensiv, ganska skarp smärta i hela höger sida av ansiktet och huvudet. Det var omöjligt att ligga ner, jag växlade mellan att sitta framåtlutad med handen för ansiktet och att gå runt i vardagsrummet och dra mig i håret. Självklart hjälper inget av detta men det går liksom inte att låta bli. Jag försökte tänka "-Det går snart över, det går snart över, det går snart över" för att inte gripas av panik. Ibland lyckas man inte hålla ångesten i schack utan önskar bara att någon kunde klubba ner en så att man fick slippa smärtan.

Så tröttheten, jag var så otroligt trött att jag bara ville lägga mig ner och sova, men det gick bara inte att lägga sig ner. Började snegla på klockan...närmare midnatt...hur lång tid kan det tänkas vara kvar?

Närmare ett så orkade jag inte vara vaken längre, gick ner och lade mig (så jag antar att värken hade mattats av något) och somnade efter en stund. Vaknade utan värk. Vilken lycka!

Japp, det var det. Då kör vi på en dag till.

Spänningshuvudvärk?

Idag hade jag huvudvärk i princip hela förmiddagen, först små känningar från 7-11 men efter att ha tagit ibumetin + paraflex så gav det med sig vid lunchtid. Eftermiddagen har varit besvärsfri, jag har legat i TV-soffan och kollat på Greys Anatomy, säsong 1. Hur bra som helst!

Eftermiddagen med familjen gick fint, vi käkade fredagspizza (absolut ingen bra vana, jag vet!) och sedan var det Barda - veckans höjdpunkt om du frågar Herman.

Efter en kanoneftermiddag kände jag mig tuff, så jag gav mig ut på en promenad, hur skönt som helst. Kommer hem, stretchar och så pang - huvudvärk! En 3:a på Kip-skalan*. Det måste ju bara vara spänningshuvudvärk, eller? Förutom att det gör ont kring ögat, bihålorna, ögonbrynet, käken så går det även ner i axeln... hmmm.... Å andra sidan har jag läst att Hortons kan triggas av fysisk aktivitet. Nej, jag har fortfarande ingen aning om vad som händer och varför. Idéer någon?

* http://www.clusterheadaches.com/scale.html