Vågar man hoppas?

Jag mår rätt så bra. Jag är förvisso väldigt trött och har en mer eller mindre konstant "bakgrundshuvudvärk" plus några intensivare känningar ett par gånger om dagen men jag har inte haft en riktig attack på en vecka. Det är ju helt otroligt. Jag tror att det beror på att jag undviker värktabletter av Paracetamoltyp (Alvedon, Panodil, Paraflex), alkohol, choklad men framförallt smakförstärkare. En annan teori är att min Hortonperiod börjar gå mot sitt slut?... Tänk om det kunde vara så? Vågar man hoppas? I så fall har jag "bara" den här spänningshuvudvärken och lite utmattningssymptom kvar och det känns ju mer hanterbart. Inget som inte går att fixa.

Jag och min syster har bestämt oss för att resa bort en vecka för avkoppling och vila så på lördag sticker vi till sol och värme! Jag tar med en trave böcker och har för avsikt att stanna på hotellområdet hela veckan och bara förflytta mig mellan hotellrummet, poolen och restaurangen. Får väl se hur det blir med huvudet - håll tummarna!

Jag har fått en tid

Jag kan inte tro att det är sant! Jag har fått en tid hos Mattias Linde, specialistläkare i neurologi, på Cephalea Huvudvärkscentrum i Göteborg. När jag ringde dit i morse så var jag beredd på kamp men möttes av en supergullig läkarsekreterare som lovade att kolla om min remiss hade kommit in och sedan ringa tillbaka. Hon ringde för en stund sedan och gav mig en tid den 22:e och ursäktade sig för den långa väntetiden. Vad är väl två veckor när jag har gått med det här i över ett halvår? Jag är så otroligt lättad.

Svinkallt och stjärnklart och helt fantastiskt

Jag måste be om ursäkt för alla deprimerande och tråkiga inlägg jag skrivit på sistone. Jag kan meddela att jag har haft en dag nästan helt utan huvudvärk (den försvann efter ett par timmar i morse) och att jag nu på kvällen tog en lång promenad. Det var så himla skönt, svinkallt och stjärnklart och helt fantastiskt. För en millisekund började jag fundera över när huvudvärken skulle slå till igen men den tanken slog jag genast bort och valde att i stället njuta av stunden.

Jag har egentligen två spår att jobba med

12 minus och strålande sol, kan det bli bättre? Hmm, ja kanske en smula. Jag har väldigt svårt att acceptera saker och ting, är allmänt förvirrad när det gäller herr H och känner mig maktlös. Det är omöjligt att planera framåt eftersom jag inte vet hur jag kommer att må och det är jag inte van vid. Irriterande.

Jag har egentligen två spår att jobba med, dels att få bukt med Horton-attackerna men även den dagliga värken. När det gäller Hortonattackerna så har jag fått remiss till Cephalea Huvudvärkscentrum i Göteborg och jag ska försöka få komma dit så snart som möjligt. Jag ska hänga på luren när de har telefontid mellan klockan 08.00-09.45 nu på onsdag. Avseende "kringvärken" så vet jag inte riktigt vad jag ska göra. Promenader, massage, avslappningsövningar, sömntabletter, mental träning...?

Utöver detta så har jag ju även den administrativa djunglen att ta mig igenom. Lönekontoret, Försäkringskassan, mitt försäkringsbolag... Jag får se det här som en studie av den svenska vården. Jag ska väl inte uttala mig riktigt ännu men snabbt går det ju inte i alla fall och billigt lär det inte heller bli. Jag samlar alla kvitton för läkarbesök, mediciner, massage men vågar inte summera dem, det skulle inte bli roligt. Om jag dessutom ska ha råd att besöka Huvudvärkscentrum så kommer det att svida i plånboken. Från den 1 mars kostar ett besök 1.771 kronor eftersom Göteborgs politiker drar in på just den typen av vård. Ja, vad ska man säga?

Ja, ja, nu ska jag lägga detta åt sidan lite och koncentrera mig på Frallans 2-årskalas. Det vore väl skandal om herr H skulle få förstöra det! Soliga vinterhälsningar från mig

Det snöar!

I dag är det en dålig dag. Jag somnade med huvudvärk igår kväll och vaknade med huvudvärk i morse. Eftersom det är två dagar sedan jag hade en ordentlig attack så börjar jag så smått förbereda mig för nästa. Snacka om att ta ut olyckor i förskott!

Dessutom är jag irriterad efter gårdagens läkarbesök, jag har inte riktigt förtroende för min läkare och är frustrerad över att det tar sån tid att få hjälp. Tänk om jag bara hade haft en fet sjukförsäkring så att jag hade kunnat få specialisthjälp direkt...

När det gäller min läkare så var det flera saker hon sa igår som fick mig att tvivla på hennes kompetens - när det gäller Hortons ska jag väl tillägga.

Det första var att hon rekommenderade mig att byta ut Ibumetin mot Alvedon för att få lite variation avseende värktabletterna. Enligt vad jag har hört så är Alvedon inte alls bra om man har Hortons utan det kan t.o.m. trigga ett anfall.

Det andra jag reagerade på var att hon vill att jag skaffar bettskena för att undvika att vakna med värk på nätterna. Hon verkar inte vara medveten om att de allra flesta med Hortons får sina attacker på nätterna och att det inte alls hänger ihop med om jag gnisslar tänder eller inte.

Det tredje var att hon började prata om antidepressiv medicin för att underlätta värken utan att ha en jättebra uppfattning om vilka preparat som går bra ihop med Hortons. Jag ska tillägga att hon försvann ut ur rummet en bra stund (för att rådfråga någon eller läsa på?) och när hon sedan kom tillbaka hade hon ändrat linje och sa att vi avvaktar med antidepressiv medicin tills vi fått en rekommendation från Huvudvärkscentrum i Göteborg och i stället föreslog hon sprutor för smärtlindring som jag vet används av många med Hortons.

Så hennes slutsats var ju egentligen precis vad jag kunde ha sagt till henne på fem sekunder - skicka mig till en expert och ge mig bättre smärtlindring!

Så var läkarbesöket avklarat

Äh, jag vet inte vad jag ska säga, min läkare vill gärna prata om utmattning, hur mitt liv har sett ut de sista åren, antidepressiv medicin mot smärtan, remiss till psykolog osv. Hon har tidigare skrivit ut insomningstabletter (som jag inte har hämtat ut) och jag sa att jag kände mig skeptisk till antidepressiv medicin. Det låter så hemskt.

Hennes kommentarer var ungefär så här:
- Du har inte accepterat att det här.
- Du är smärtfri 2-3 timmar per dag och då oroar du dig över vad du borde göra?
- Du måste ändra tidshorisont. Du kanske kan vara tillbaka igen nästa sommar, inte om två veckor.
- Ditt liv behöver inte vara så här för alltid men acceptera att det är så här ditt liv ser ut just nu.

Det positiva var att hon ville göra en förfrågan till Huvudvärkscentrum i Göteborg. Det blev jag väldigt glad för eftersom jag har hört att de ska ha riktigt bra specialister när det gäller Hortons. Dessutom skrev hon ut ett par Imigransprutor som jag kan ta istället för nässpray vid de värsta attackerna.

Ja, i princip kan man väl säga att jag vill ha hjälp med min förbannade värk (hit med knarket!) och hon vill att jag ska ändra livsstil och ta bättre hand om mig. Hon tror att stress har triggat detta men jag är inte lika säker. Ska jag vara ärlig så struntar jag blankt i vilket bara jag får hjälp att bli fri från eländet.

Ja, ja, hon skulle sjukskriva mig "en månad i taget" och höra av sig brevledes så nu är det väl inget jag kan göra för stunden antar jag. Prova de nya sprutorna så fort tillfälle ges (och det ser jag verkligen fram emot...) och lära mig leva i nuet. Så småningom blir jag kallad till både psykolog här på Vårdcentralen och neurolog på Huvudvärkscentrum i Göteborg.

Qui vivra, verra.

Gott Nytt År

Idag ska jag, förutom Paraflex, rödvin och choklad, låta bli att stoppa i mig smakförstärkare. Detta ska enligt Y vara en av de värsta Hortontriggarna. Smakförstärkare finns i nästan alla halv- och helfabrikat och heter egentligen Natriumglutamat och om jag har förstått det hela rätt så har den beteckningen E621.

Igår åt jag kalvkorv och paprikakalkon på frukostmackan och insåg sedan att det var smakförstärkare i båda dessa. Någon timme efter frukost började jag få ont i huvudet och dagens första attack kom klockan kvart i ett.

Eftersom det var Nyårsafton så skulle vi förstås frossa i diverse onyttigheter så chips och dipp åkte fram på eftermiddagen. Båda innehållande smakförstärkare. Efter att ha satt i mig rätt mycket chips och dipp så kom nästa attack någon timme senare. Vi hade planerat det så att jag skulle fixa för- och efterrätt medan Martin skulle stå för varmrätten men han fick förstås rycka in även när det gällde att få ordning på mina rätter eftersom jag satt i soffan och krisade med en handduk för ansiktet. Zomig nasal hjälper kanske en del men inte på långa vägar tillräckligt.

Hur som helst, jag var på fötter igen till middagen och vi hade jättetrevligt. Grabbarna var så snygga i skjortor och vi skålade mest hela tiden. "-Nu höjer vi våra glas!" gastade Herman var tredje minut. Det blev även raketer och en nyårspuss vid tolvslaget.

GOTT NYTT ÅR!